Damit der Mut nicht verloren geht

Die Initiative COURAGE der Universitätskinderklinik Heidelberg engagiert sich für chronisch kranke Kinder / Projekte schlagen Brücke zwischen Klinik und Alltag

Die Universitätskinderklinik Heidelberg hat die Initiative "COURAGE für chronisch kranke Kinder" ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, Erfolge der stationären Behandlung in der Klinik langfristig im häuslichen Umfeld zu sichern und Kinder und Jugendliche bessere Chancen in Ausbildung und Freizeit zu verschaffen. Projekte, die eine Brücke zwischen Klinik und Alltag schlagen, fallen meist durch das Raster der Kostenerstattung und Förderung unseres Gesundheitssystem. Deswegen wendet sich die Kinderklinik an Privatleute und Institutionen und wirbt um finanzielle Unterstützung für die COURAGE-Projekte.

"Trotz großer Anstrengungen kann die moderne Medizin nicht alle Krankheiten bei Kindern vollständig heilen", erklärt Prof. Dr. Georg Hoffmann, geschäftsführender Direktor der Universitätskinderklinik Heidelberg. Die Kinder müssten deshalb mit Einschränkungen in ihrem täglichen Leben zurecht kommen, die nicht ausschließlich medizinischer Natur sind. "Kranke Kinder haben keine ausreichende Lobby in unserer Gesellschaft", sagt Prof. Dr. Dr. Andreas Kulozik, Ärztlicher Direktor der Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie. "Deshalb setzen wir uns dafür ein, dass dieser gar nicht so kleinen Gruppe von Kindern und Jugendlichen in besonderem Maße geholfen wird."

Folgende Projekte möchte COURAGE initial unterstützen:

Angeborene Stoffwechselstörungen: Patienteninformation, Schulung und Beratung der Familien, Zusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationen und Soforthilfe in Notsituationen. Etwa 2 Prozent aller Neugeborenen sind betroffen; spezielle Diäten und Medikamente sind lebensrettend, können heilen oder die Lebensqualität verbessern.

Mukoviszidose: Einrichtung eines Trainingsbereiches in der Ambulanz des Heidelberger Mukoviszidose-Zentrums. Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose genannt) ist eine der häufigsten Erbkrankheiten und betrifft vor allem Lunge und Bauchorgane. Sportliche Aktivität verbessert den Gesundheitszustand der Patienten.

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Mit Hilfe einer wissenschaftliche Studie soll ein Erhebungsmanual zur Lebensqualität entwickelt werden. Dadurch können fundierte Maßnahmen getroffen werden, die einem ungünstigen Verlauf entgegenwirken. Die entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa setzen meist im 2. Lebensjahrzehnt ein und können trotz verbesserter Therapie bislang nicht geheilt werden.

Interdisziplinäre Nachsorge: Ein Nachsorgeteam der Klinik legt bereits während des stationären Aufenthaltes den Grundstein für die langfristige Betreuung der Familie zu Hause. Im Vordergrund stehen die Schulung der Angehörigen sowie die Beratung der Pflegedienste vor Ort und die enge Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Kinder- und Hausärzten.

Fragen zu der Initiative und den einzelnen Projekten beantwortet:
Dr. med. Bärbel Striegel
Koordination der Initiative "Courage für chronisch kranke Kinder"
Universitäts-Kinderklinik und Poliklinik
Im Neuenheimer Feld 153
69120 Heidelberg
Handy: 0173 / 30 92 458
Fax: 0 62 21/ 56-43 39
E-Mail: baerbel_striegel@med.uni-heidelberg.de

Spendenkonto:
COURAGE für chronisch kranke Kinder
Bank: BW-Bank Heidelberg
Konto Nr.: 5 302 780 100 · BLZ: 672 200 20
Bitte immer angeben:
Verwendungszweck: D.10059730

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