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Pressegespräch: Krebs in der Familie - was tun?

17.12.2002 - (idw) Medizinische Hochschule Hannover

Professorin Dr. Brigitte Schlegelberger, Direktorin der Abteilung Zell- und Molekularpathologie, beantwortet Fragen zur tumorgenetischen Sprechstunde in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)

1. Seit wann bietet die MHH eine tumorgenetische Beratung an?
Interdisziplinäre tumorgenetische Beratungen führen wir seit etwa einem Jahr durch. Dabei legen wir den Schwerpunkt auf das beratende Gespräch, an dem Fachärzte für Humangenetik und aus den jeweiligen Fachgebieten sowie bei Bedarf eine Psychotherapeutin teilnehmen.

2. Wie läuft die Beratung ab und wie lange dauert die Untersuchung?
Beim Beratungsgespräch wird zunächst ein Stammbaum aufgestellt, um anhand der Daten aus der Familiengeschichte ein individuelles genetisches Risiko zu ermitteln. Bei einem deutlich erhöhten Risiko erarbeiten wir ein Früherkennungsprogramm, bieten eine molekulargenetische Untersuchung an und erörtern die Konsequenzen. Unser Ziel ist es, die Ratsuchenden ausführlich zu informieren und sie in die Lage zu versetzen, selbst zu entscheiden, ob sie eine Untersuchung wünschen. Ist das der Fall, wird eine Blutprobe entnommen und in Speziallaboren außerhalb der MHH untersucht. Es kann bis zu neun Monate dauern, bis das Ergebnis vorliegt.

3. Wer kann und wer sollte sein persönliches Krebs-Risiko untersuchen lassen?
Wenn in einer Familie mehrere Angehörige am gleichen Krebs erkrankt sind, bei einer oder einem Verwandten mehrere Krebserkrankungen oder diese sehr früh aufgetreten sind, empfiehlt sich eine tumorgenetische Beratung. Darin werden die Ratsuchenden über die möglichen Ergebnisse einer Untersuchung aufgeklärt. Die Entscheidung, ob eine molekulargenetische Untersuchung Sinn macht, können nur die Ratsuchenden selbst treffen.

4. Für eine tumorgenetische Beratung werden genaue Daten der betroffenen Verwandten benötigt. Welche sind das und wie genau müssen sie sein?
Wir brauchen die genaue Diagnose der Krebserkrankung und das Alter, wann die Krebserkrankung aufgetreten ist. Diese Daten dürfen wir nur einsehen, wenn die Betroffenen oder ihre Angehörigen uns eine Entbindung von der Schweigepflicht geben. Dann nehmen wir Kontakt mit den behandelnden Ärzten auf und besorgen die notwendigen Unterlagen.

5. Welche Krebs-Gene sind bisher identifiziert?
An der Entstehung von Krebs können Hunderte von Genen beteiligt sein. Meist entstehen Veränderungen in diesen Genen im Laufe des Lebens in einzelnen Zellen. Selten werden die Gene in veränderter Form vererbt und sind dann bereits von Geburt an in allen Zellen verändert. Dies ist bei erblichen Krebserkrankungen der Fall. Die häufigsten erblichen Krebserkrankungen werden durch Veränderungen in etwa 30 Genen verursacht.

6. Welche lassen sich bei einer genetischen Untersuchung feststellen?
Gene, auch vererbte Krebs-Gene, sind bei jedem Menschen in jeder Zelle vorhanden. Grundsätzlich können alle Gene untersucht werden, die in ihrer Struktur vollständig aufgeklärt sind. Wenn die Gene sehr groß sind, wie das zum Beispiel bei den Brustkrebs-Genen BRCA1 und BRCA2 der Fall ist, kann die molekulargenetische Untersuchung allerdings sehr aufwendig sein.

7. Wie sicher ist das Ergebnis?
Wenn eine krankheitsverursachende Veränderung gefunden wurde, ist die Sicherheit annähernd hundert Prozent. Zeigt das Ergebnis keine Veränderung, hängt die Sicherheit von der Untersuchungsmethode ab. Wir akzeptieren nur Untersuchungen, in denen die Gene komplett analysiert wurden, und aus Laboren, die sich umfassenden Qualitätskontrollen unterziehen.

8. Welche Konsequenzen zieht man aus einer solchen Untersuchung? Was ist zu tun, wenn das Ergebnis ein erhöhtes Krebs-Risiko aufweist? Gibt es eine psychologische Betreuung?
Die Konsequenzen sind sehr unterschiedlich. Es kann sein, dass durch eine Untersuchung zum Beispiel der Brustkrebsgene bei einer gesunden Verwandten aus einer Brustkrebsfamilie geklärt wird, dass sie die in ihrer Familie vererbte Veränderung nicht trägt und kein erhöhtes Risiko hat. Generell gilt: Wenn eine krankheitsverursachende Veränderung gefunden wurde, reichen die Konsequenzen von der strikten Einhaltung eines intensiven Früherkennungsprogramms bis zu einer medikamentösen oder chirurgischen Vorbeugung wie dem Entfernen der Eierstöcke. Da das Wissen um ein erhöhtes Krebsrisiko belastend sein kann, gibt es das Angebot zu psychologischen Gesprächen durch eine Psychotherapeutin, die bei Bedarf an den tumorgenetischen Beratungsgesprächen teilnimmt.

9. Bis März wird die tumorgenetische Untersuchung von der Deutschen Krebshilfe gefördert und ist damit kostenfrei. Wie teuer ist eine solche Beratung für den einzelnen ab April?
Wir kämpfen dafür, dass die Kosten von den Krankenkassen getragen werden. Dazu gibt es Gespräche des Konsortiums "Erblicher Brust- und Eierstockkrebs der Deutschen Krebshilfe", aber auch Gespräche und Vertragsverhandlungen der niedersächsischen Humangenetiker mit der Kassenärztlichen Vereinigung (KV).

10. Wo noch wird im Großraum Hannover eine solche Beratung angeboten?
Eine interdisziplinäre tumorgenetische Beratung gibt es nur in der MHH. Sie ist nach den Richtlinien der Bundesärztekammer erforderlich, bevor bei gesunden Ratsuchenden eine Untersuchung eines "Krebs-Gens" veranlasst wird. Bei niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten für Humangenetik kann allerdings in einem genetischen Beratungsgespräch geklärt werden, ob eine erbliche Krebserkrankung vorliegen könnte. Wenn die Ratsuchenden über eine molekulargenetische Untersuchung nachdenken, überweisen die niedergelassenen Ärzte die Ratsuchenden zu uns.

11. Wie können sich interessierte Bürgerinnen und Bürger an die Sprechstunde wenden, gibt es feste Zeiten, eine Telefonnummer, unter der man sich anmelden kann?

Die Anmeldung erfolgt unter Telefon (0511) 532-4523. Wenn die Finanzierung durch die Deutsche Krebshilfe ausläuft, werden wir uns um Alternativen bemühen. Hierzu sind Gespräche mit der KV geplant.


Weitere Informationen unter www.mh-hannover.de/institute/zellpathologie/seiten/tu_berat.html
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