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Neue Entwicklungen und Erfahrungen von Patienten

10.01.2003 - (idw) Universitätsklinikum Heidelberg

Mukoviszidose-Zentrum Heidelberg lädt zum Symposium am 18. Januar ein

Zu seinem ersten Symposium lädt am Samstag, dem 18. Januar 2003, das Mukoviszidose-Zentrum Heidelberg ein, zu dem sich im vergangenen Jahr die Ambulanzen der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg und der Thoraxklinik-Heidelberg gGmbH zusammengeschlossen haben. Die Veranstaltung findet von 9.15 Uhr bis 16.30 Uhr im Hörsaal der Kinderklinik, Im Neuenheimer Feld 153, statt und wendet sich sowohl an Ärzte, Pflegepersonal, Psychologen und Diätassistenten und andere Berufsgruppen, die Mukoviszidose-Patienten betreuen, als auch an Patienten und deren Angehörige.

In Deutschland leiden etwa 8.000 Patienten an der Erbkrankheit Mukoviszidose, die auch Cystische Fibrose (CF) genannt wird. Die Krankheit führt zu schweren Störungen von Atmung und Verdauung, da die Zusammensetzung bestimmter Körperflüssigkeiten wie Schweiß und Schleim verändert ist. Bronchien sowie die Gänge der Bauchspeicheldrüse und der Galle verstopfen, die Organe können nicht mehr richtig arbeiten. Die Lebenserwartung der Betroffenen ist dadurch deutlich eingeschränkt, auch wenn heute verbesserte Therapien, u.a. die Lungentransplantation, zur Verfügung stehen und Lebensqualität und -erwartung verbessert haben.

Das Mukoviszidose-Zentrum Heidelberg betreut ca. 70 Patienten; mehr als die Hälfte haben bereits das Erwachsenenalter erreicht. Durch die enge Kooperation der Heidelberger Kliniken ist eine Kontinuität in der Betreuung vom Kindes- bis in das Erwachsenenalter gewährleistet. Das Zentrum ist eines der vier Kompetenzzentren in Baden-Württemberg, die vom Stuttgarter Sozialministerium ausgewiesen werden.

Welche molekularen Veränderungen liegen in den Drüsenzellen vor? Wo gibt es Ansätze für neue Medikamente? Wie kommt es zu den bedrohlichen Infektionen mit Bakterien und Pilzen in der Lunge? Diese und andere Fragen werden im wissenschaftlichen Teil des Symposiums am Vormittag behandelt. Am Nachmittag tragen Experten zu den Perspektiven neuer CF-Medikamente und zu sozialrechtlichen Aspekten der Erkrankung vor. Danach werden praktische Probleme beleuchtet: Der richtige Umgang mit verschiedenen Inhalationstechniken und Rehabilitationsmaßnahmen, über die betroffene Patienten berichten.
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