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Kooperationsvertrag zur Betreuung von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom

25.07.2008 - (idw) Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum - Herz- und Diabeteszentrum NRW Bad Oeynhausen

Am 24. Juli 2008 wurde zwischen dem Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-Westfalen, Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum, und der Diakonischen Stiftung Wittekindshof, Bad Oeynhausen, ein Kooperationsvertrag zur verbesserten medizinisch-pflegerischen sowie pädagogisch-psychologischen Betreuung von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom unterzeichnet. Erstmals in Nordrhein-Westfalen werden damit die Weichen für ein neues Betreuungskonzept gestellt, das individuell auf die Bedürfnisse von Menschen mit dieser speziellen Form von genetisch fixierten Defekten des Essverhaltens abgestimmt ist. Bad Oeynhausen. "Bei seltenen Behinderungsformen sind noch viele Fragen in der Betreuung und Therapie offen. Wir freuen uns deswegen besonders über die Zusammenarbeit mit dem Herz- und Diabeteszentrum NRW, um die Versorgung und Betreuung von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom weiter zu verbessern", erklärte Vorstandssprecher Pfarrer Dr. Dierk Starnitzke anlässlich der Unterzeichnung des Kooperationsvertrages zwischen dem Herz- und Diabeteszentrum (HDZ) NRW und der Diakonischen Stiftung Wittekindshof.

Übergewicht nimmt in unserer Gesellschaft explosionshaft zu, auch pathologisch übersteigerte Formen, welche die Lebenszeitprognose der hiervon Betroffenen deutlich einschränkt. Die Lebensführung von Menschen mit starkem Übergewicht ist vor allem unter medizinischen Gesichtspunkten, die auf Stabilisierung oder Reduktion des Gewichts abzielen, außerordentlich schwierig. Dies gilt ganz besonders für Menschen mit genetisch fixierten Defekten des Essverhaltens, dem so genannten Prader-Willi-Syndrom (PWS), die starkes, pathologisches Übergewicht entwickeln und aufgrund ihrer genetisch bedingten Störung des Essverhaltens im Alltagsleben schwierig zu führen sind.

Prof. Dr. Dr. Diethelm Tschöpe, Direktor des Diabeteszentrums im HDZ NRW, erläutert: "Der Schwerpunkt Ernährungsmedizin am Diabeteszentrum will durch die Kooperation mit dem Wittekindshof erreichen, dass Menschen mit PWS zukünftig besser betreut werden. Einerseits sollen Kostformen an individuelle Lebenskonzepte und medizinische Problemstellungen angepasst werden. Andererseits muss verstanden und darauf eingegangen werden, welchen
Reizen Menschen mit PWS grundsätzlich folgen können. Neben einem besseren Verständnis dieser Patienten in ihrer Alltagssituation sollen auch Grundlagen des menschlichen Essverhaltens auf pathophysiologisch-molekularer Ebene untersucht werden. Wir hoffen, mit dem Projekt einen besseren Zugang zu Interventionen der Gewichtsreduktion bei stark Übergewichtigen zu erhalten, was mit konservativ-konventionellen Methoden nahezu unmöglich scheint."

Wittekindshof: Landesweit einmaliges Betreuungskonzept

Der Wittekindshof hat 1998 die erste Wohngruppe für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) in Espelkamp-Benkhausen eingerichtet. Aufgrund der hohen Nachfrage, sind weitere Gruppen in Lübbecke und Anfang dieses Jahres in Herne eröffnet worden. In Nordrhein-Westfalen ist der Wittekindshof damit der einzige Anbieter mit einem spezialisierten Unterstützungskonzept im Wohn- und Arbeitsumfeld für Frauen und Männer mit PWS. Die betroffenen Menschen, zu denen in Deutschland zwischen 4.000 und 6.000 Personen zählen, leben aufgrund einer Veränderung des 15. Chromosoms mit einer meist leichten Intelligenzminderung, einer angeborenen Esssucht und daraus resultierend massivem Übergewicht sowie einem zum Teil stark herausforderndem Verhalten, das das Zusammenleben in den Familien und in Wohngruppen nicht selten auf eine harte Probe stellt.

"Zusammen mit den wenigen weltweiten PWS-Experten haben wir in den letzten Jahren ein Unterstützungskonzept entwickelt, das durch eine klare und verlässliche Strukturierung des gesamten Lebensumfeldes den PWS-Betroffenen es ermöglicht, neue Fähigkeiten und Selbststeuerungskräfte zu entwickeln", erklärt Diplom Psychologe Norbert Hödebeck-Stuntebeck, der die PWS-Angebote im Wittekindshof maßgeblich aufgebaut und im Juni eine internationale PWS-Tagung für professionelle Begleiter von Menschen mit PWS in Herne mitorganisiert hat.

Die guten Eingliederungserfolge in der Werkstatt für behinderte Menschen, der Rückgang notwendiger Psychiatrieaufenthalte und nicht zuletzt die zum Teil massiven Gewichtsabnahmen, die mit einer deutlichen Verbesserung der gesamten körperlichen Verfassung einher gehen, belegen den Erfolg des Betreuungsansatzes. Trotzdem steht der Diplom Psychologe zusammen mit den Mitarbeitenden aus dem Wittekindshofer PWS-Bereich vor ungelösten Fragen: "Obwohl sich die Gewichtssituation eines Bewohners seit längerer Zeit sehr positiv entwickelt hat, hat er Diabetes bekommen. Bei anderen stagniert das Gewicht auf ho-hem Niveau, obwohl sie am gleichen Fitness- und Bewegungsprogramm teilnehmen und sich nach den gleichen Regeln ernähren, wie andere, die deutlich abnehmen."

Der Diplom Psychologe vermutet, dass der auffällige Befund im Zusammenhang mit zwei unterschiedlichen Veränderungsformen des 15. Chromosoms steht, die erst durch verbesserte Diagnosemöglichkeiten in den letzten Jahren bekannt geworden sind. "Wir müssen in unseren Überlegungen die speziellen Stoffwechselveränderungen bei Menschen mit PWS mit den Erfahrungen aus der Diabetologie in Zusammenhang bringen," erklärte Dr. Michael Hauber vom Diabeteszentrum.

Auch wenn der Kooperationsvertrag durch Professor Diethelm Tschöpe und Vorstandssprecher Pfarrer Dr. Dierk Starnitzke erst jetzt offiziell unterschrieben. wurde, ist die erste Unter-suchungsphase bereits weitgehend abgeschlossen. Seit Februar haben sich die beiden HDZ-Diätassistentinnen Ernährungsberaterinnen, Ulrike Strauhs und Karin Fründ, bei Besuchen in der Wittekindshofer Großküche und in den beiden PWS-Wohngruppen in Benkhausen und Espelkamp einen Überblick verschafft und dabei den Speiseplan der 16 Frauen und Männer mit PWS unter die Lupe genommen, um ein neues Ernährungskonzept entwickeln, das bis Ende des Jahres umgesetzt werden soll. Begleitend werden die durch die Ernäh-rungsumstellung bedingte Veränderungen, aber auch grundsätzliche Stoffwechselbesonderheiten bei Menschen Patienten mit PWS von den Medizinern dokumentiert. "Wir hoffen, dass wir auf diesem Weg konkrete Verbesserungen für die gesundheitliche Entwicklung der beteiligten Bewohnerinnen und Bewohner erzielen, aber auch neue Akzente in der Ernährungs-therapie setzen können, die wir in die internationalen Fachdiskussion einbringen können", erklärt Norbert Hödebeck-Stuntebeck.

Weitere Informationen: http://www.hdz-nrw.de http://www.wittekindshof.de
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