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Parkinson: Fox Trial Finder knüpft Kontakt zwischen Studienteilnehmern und Forschern

14.10.2014 - (idw) Hertie-Institut für klinische Hirnforschung (HIH)

Tübingen Klinische Studien könnten die Behandlungsergebnisse der Parkinson-Erkrankung verbessern und vielleicht den Weg zu einer Heilung ebnen. Doch den Studienzentren fehlen Teilnehmer, obwohl viele Patienten grundsätzlich Interesse an einer Studienteilnahme haben. Die amerikanische Michael J. Fox Foundation will hier Abhilfe schaffen mit einem Internetportal, das den Kontakt zwischen Patienten und Forschungszentren herstellt. Der Fox Trial Finder wurde jetzt in Zusammenarbeit mit dem Hertie-Institut für klinische Hirnforschung (HIH) und den Universitätskliniken Tübingen und Marburg auch für deutsche Patienten bereitgestellt. Der Parkinson-Forschung fehlt es weniger an Ideen, denn an Studienteilnehmern: Weltweit liegen 40 bis 70 Prozent aller Studien hinter dem Zeitplan, nicht wenige kommen gar nicht erst zustande, weil es an Freiwilligen fehlt, beklagt Professor Dr. med. Daniela Berg, Forschungsgruppenleiterin am HIH sowie Oberärztin an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Tübingen. Gleichzeitig haben Umfragen der Michael J. Fox Foundation ergeben, dass 60 Prozent aller Parkinsonpatienten bereit wären, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Auch unser Eindruck ist, dass viele Parkinson-Patienten hoch motiviert sind und gerne mitmachen würden, berichtet Prof. Berg: Sie wissen jedoch häufig nicht, an wen sie sich wenden können. Im Endergebnis sind weniger als zehn Prozent aller Patienten in Studien eingebunden, die die Behandlung der Parkinsonerkrankung voran bringen könnten.

Die Stiftung des Hollywood-Schauspielers Michael J. Fox (Zurück in die Zukunft), der selbst an Parkinson erkrankt ist, hat deshalb vor zwei Jahren die Initiative ergriffen. Mit dem Fox Trial Finder wurde ein Internetportal entwickelt, über das Studieninteressierte und Wissenschaftler zueinander finden können. In den USA, Großbritannien, Irland, Australien und Kanada ist der Fox Trial Finder bereits ein Erfolg. 2013 wurde das Online-Tool auch für Patienten in Frankreich, Spanien, Italien, Österreich und Deutschland geöffnet. Mehr als 30.000 Patienten haben sich bereits unter www.foxtrialfinder.org registriert.

Patienten können sich dort über laufende Studien zur Parkinson-Erkrankung in der Nähe ihres Wohnortes informieren, erläutert Berg: Wer sich registriert, erhält unverbindlich eine Liste der für ihn passenden Studien. Die Studienzentren können per E-Mail Einladungen an Teilnehmer verschicken. Dabei werden Datenschutz und Anonymität der Teilnehmer streng gewahrt. Wir erfahren die Identität eines Freiwilligen erst, wenn er selbst seine Kontaktdaten preisgibt, berichtet Daniela Berg, deren Team zusammen mit der Michael J. Fox Foundation die Einführung des Trial Finders in Deutschland vorbereitet hat.

Die Datenbank des Fox Trial Finders umfasst unter anderem klinische Studien, in denen diagnostische Methoden oder neue Therapien getestet werden. Es gibt aber auch Studien, in denen der Verlauf der Parkinson-Erkrankung untersucht wird. Für diese Beobachtungsstudien werden auch gesunde Probanden gesucht. Berg: Nur durch den Vergleich mit gesunden Menschen gleichen Alters und Geschlechts können wir feststellen, welche Veränderungen auf die Erkrankung zurückzuführen sind und welche eventuell Zeichen des normalen Alterns sind. Aus diesem Grund können sich auch gesunde Freiwillige auf dem Portal registrieren.

Die Eingabe der Daten ist anwenderfreundlich gestaltet. Die Daten werden von Administratoren der Michael J. Fox Foundation verwaltet. Die Weitergabe erfolgt anonymisiert. Name und persönliche Kontaktinformationen bleiben geheim, bis die Teilnehmer entscheiden, ob sie mitmachen und ihre Daten weitergeben möchten. Wir sprechen mit allen Interessenten über für sie mögliche Studien. Dies kann zunächst telefonisch geschehen, sollte sich eine Studienteilnahme abzeichnen, werden die potenziellen Teilnehmer zu einem persönlichen Gespräch eingeladen, in dem wir die Einzelheiten der Studie erläutern, erklärt die Neurologin Daniela Berg. Auch in dieser Phase ist noch ein Rückzug möglich. Wir nehmen alle Fragen und Bedenken sehr ernst. In aller Regel überwiegen jedoch Interesse und der Wunsch der Patienten zur Forschung beizutragen. Die meisten sind dann ebenso gespannt wie wir auf das Ergebnis der Studie.


Im Internet

Fox Trial Finder Studien finden unter:
https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/find-trials/

Parkinson-Dossier des HIH:
http://www.hih-tuebingen.de/parkinson-dossier/
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