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"Von Arzt zu Arzt und keine Diagnose Wer hilft bei seltenen Erkrankungen?"

07.11.2014 - (idw) Universitätsklinikum Heidelberg

Die Antwort auf diese Frage lautet eindeutig: Die Universitätsklinika. Nur hier kann die meist aufwändige Diagnose und Behandlung geleistet werden, ist die nötige Ausbildung, Erfahrung und apparative Ausstattung vorhanden, werden Patienten und Angehörige interdisziplinär betreut. Einen Einblick in die Arbeit des Zentrums für Seltene Erkrankungen Heidelberg gibt Professor Dr. Georg F. Hoffmann bei Medizin am Abend am Donnerstag, 13. November 2014. Parallel findet eine Online-Sprechstunde statt und Selbsthilfegruppen bieten Infostände. An einer seltenen Erkrankung leiden per Definition weniger als 5 von 10.000 Menschen. Bei rund 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen macht das in Deutschland etwa vier bis fünf Millionen Betroffene. Häufig haben sie eine regelrechte Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich. Es dauert durchschnittlich zehn Jahre, bis Menschen mit seltenen Erkrankungen die richtige Diagnose erhalten und damit auch die passende Behandlung oder Unterstützung. Daran muss sich dringend etwas ändern, sagt Professor Dr. Georg F. Hoffmann, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Heidelberg, der zentralen Anlaufstelle für Betroffene am Universitätsklinikum Heidelberg. In seinem Vortrag bei Medizin am Abend, der dieses Mal außer der Reihe an einem Donnerstag, 13. November 2014, stattfindet, stellt er das Zentrum vor und erklärt, welche Patienten hier wie behandelt werden. Exemplarisch werden zwei Patienten sowie ihre Geschichte bis zur Diagnose von ihren Ärzten vorgestellt: Privatdozent Dr. Stefan Schönland spricht zu Amyloidose wenn Eiweißknäule krank machen, Professor Dr. Dierk Thomas zu Wenn das Herz aus dem Takt gerät: Angeborene Herzrhythmusstörungen. Die Veranstaltung richtet sich sowohl an interessierte Laien, als auch an Mediziner.

Programm des Abends:

- Der Vortrag beginnt um 19 Uhr im Hörsaal der Kopfklinik, Im Neuenheimer Feld 400.

- Selbsthilfegruppen stellen sich von 18 bis 21 Uhr im Foyer vor dem Hörsaal den Fragen der Besucher.

- Eine Online-Sprechstunde zu seltenen Erkrankungen findet von 18 bis 21 Uhr statt. Auf den beiden Social-Media-Präsenzen des Klinikums bei Facebook und Twitter können in dieser Zeit Fragen gepostet, getweetet oder per Direktmitteilung an die Ärzte geschickt werden. Eine Antwort gibt es innerhalb von ca. 30 Minuten. Während allgemeine Fragen zu Diagnosen, Therapien oder Ansprechpartnern im Klinikum öffentlich gepostet werden können, unterliegen Fragen zu persönlichen Krankheitsverläufen dem Datenschutz und müssen über eine persönliche Nachricht bei Facebook und Twitter oder per E-Mail an contact@med.uni-heidelberg.de geschickt werden.

Aktionswoche der Hochschulmedizin Wir leisten mehr

Die Vortragsveranstaltung Medizin am Abend ist in diesem Monat an eine bundesweite Aktionswoche der Hochschulmedizin gekoppelt. Unter dem Motto Wir leisten mehr wollen die Universitätskliniken vor der geplanten Krankenhausreform mit verschiedenen Veranstaltungen auf ihre zunehmend schwierige finanzielle Situation aufmerksam machen. Die Ausgaben der Hochschulmedizin steigen seit Jahren weit mehr als die Einnahmen: Die Aus- und Weiterbildung von Ärzten, Notfallversorgung rund um die Uhr, Diagnose und Behandlung schwerstkranker Patienten sowie die Erforschung von Krankheiten und neuen Therapien haben ihren Preis. Dennoch werden Universitätskliniken finanziell nicht anders behandelt als andere Krankenhäuser. Die von den Krankenkassen gezahlten Entgelte decken die Kosten nicht und die Investitionszuschüsse der Länder liegen weit unter Bedarf. 2013 haben die deutschen Universitätskliniken 161 Millionen Euro Verluste eingefahren, erklärt Irmtraut Gürkan, Kaufmännische Direktorin des Universitätsklinikums Heidelberg.

Ein gutes Beispiel für die überdurchschnittliche Leistung der Universitätsklinika sind die seltenen Erkrankungen: Häufig benötigt die exakte Diagnose spezielle Gerätschaften, die Therapie entsprechend ausgebildete Ärzte, die Erforschung weltweite medizinische Netzwerke, um überhaupt eine repräsentative Anzahl an Patienten für Studien zu erreichen. Viele Patienten müssen lebenslang intensiv betreut, die niedergelassenen Fachärzte beraten werden. Reine Diagnostik und stationäre Therapie werden vergütet, aber das gesamte Drumherum können wir derzeit nicht abrechnen, so Professor Hoffmann. Dazu gehören interdisziplinäre Besprechungen, Beratungen zum Umgang mit der Erkrankung, Fortbildungen des Behandlungsteams, eine spezialisierte ambulante Versorgung, Koordination der umfangreichen Diagnostik und Therapie, der Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder auch die Öffentlichkeitsarbeit, um Ärzte und Betroffene auf die zentrale Anlaufstelle aufmerksam zu machen und fundierte Informationen zur Verfügung zu stellen.

Der Bedarf an einem weiteren Ausbau des Zentrums ist da: Seit der Eröffnung im Jahr 2011 steigt die Anzahl der Anfragen, 2013 waren es mehr als 400. Gut der Hälfte der Patienten konnte geholfen werden, den meisten davon in Spezialzentren unseres Klinikums.
Insgesamt wird bei jedem zehnten Patienten des Klinikums eine seltene Erkrankung diagnostiziert. Zu den bekanntesten gehören die Mukoviszidose, angeborene Stoffwechsel- oder Herzerkrankungen, aber auch seltene rheumatische Erkrankungen, Diabetes oder Krebs bei Kindern.

Von der Koordinierungsstelle des Zentrums aus wird der Patient an eines der 14 beteiligten Einzelzentren innerhalb des Klinikums geleitet oder an Kollegen an anderen Universitätskliniken vermittelt. Ziel ist es, den Betroffenen möglichst zügig zu einer Diagnose und qualifizierten Hilfe zu verhelfen, sagt Professor Hoffmann.

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 13.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit ca. 2.200 Betten werden jährlich rund 116.000 Patienten voll- bzw. teilstationär und rund 1.000.000 mal Patienten ambulant behandelt. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.500 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg. Weitere Informationen:http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Zentrum-fuer-Seltene-Erkrankungen.119129.0... Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberghttp://www.klinikum.uni-heidelberg.de/16-Was-tun-bei-Seltenen-Erkrankungen.13809... Medizin am Abend: Was tun bei seltenen Erkrankungen?https://www.facebook.com/pages/Universit%C3%A4tsKlinikum-Heidelberg/106398462725... Universitätsklinikum Heidelberg bei Facebookhttps://twitter.com/uniklinik_hd Universitätsklinikum Heidelberg bei Twitter

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