Lebensqualität von Mukoviszidose-Patienten

19.12.2002 - (idw) Universität Ulm

Lebensqualität von Mukoviszidose-Patienten
Lilly-Quality-of-Life-Preis für Ulmer Psychologen

Dr. Lutz Goldbeck, Leitender Psychologe in der Abteilung Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie (Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Jörg Fegert) der Universität Ulm, und Dr. Tim Schmitz, Arzt an der Kinderklinik Schwabing der Technischen Universität München, haben den diesjährigen Lilly-Quality-of-Life-Preis erhalten. Die Auszeichnung würdigt ihre gemeinsamen Forschungsarbeiten zur Lebensqualität von Jugendlichen und Erwachsenen mit Mukoviszidose.

Mukoviszidose ist eine vererbte schwere Stoffwechselerkrankung, die häufigste Erbkrankheit der weißen Rasse. Sie ist bis heute unheilbar, doch dank des medizinischen Fortschritts können die Patienten mittlerweile das fortgeschrittene Erwachsenenalter erreichen; die mittlere Überlebensdauer liegt bei 32 Jahren. Damit rückt die Sicherstellung bestmöglicher Lebensqualität als Therapieziel in den Vordergrund der aufwendigen Behandlung, an der neben unterschiedlichen medizinischen Berufsgruppen nicht zuletzt der Patient selbst mitwirkt. Goldbeck und Schmitz haben in ihren Arbeiten beschrieben, wie krankheitsbedingte Einschränkungen der körperlichen Funktionen von den Betroffenen bewältigt werden. Sie konnten nachweisen, daß die Zufriedenheit von Mukoviszidose-Patienten in zahlreichen Lebensbereichen der von Gesunden gleichkommt oder sie sogar übertrifft. Dieser Erfolg wird allerdings durch einen hohen Therapieaufwand erkauft. So überschreitet die tägliche Behandlung in mehr als einem Drittel der Fälle den Zwei-Stunden-Rahmen; jeder zehnte Patient ist drei bis vier Stunden, rund einer unter dreißig mehr als vier Stunden mit therapeutischen Maßnahmen beschäftigt. Auf dem Programm stehen dabei neben der medikamentösen Behandlung (Inhalationen, orale und interavenöse Antibiotikagaben) auch Atemtherapie, kalorienreiche Spezialernährung und krankheitsgemäßes körperliches Traning. In Einzelfällen kann eine Herz-Lungen-Transplantation notwendig sein.

Die Ulmer Forscher entwickelten eine Methode, mit der die Lebensqualität aus der Sicht der Patienten (nach Kriterien wie körperliches und seelisches Befinden, soziale Integration u.a.) erfaßt und in die Therapieplanung durch den behandelnden Arzt einbezogen werden kann. Auswirkungen von Therapiemaßnahmen auf die Patienten können mittels einer auch computergestützt durchführbaren Befragung besser überprüft, ein etwaiger Rehabilitationsbedarf schneller erkannt werden. In einer Längsschnittuntersuchung, die sie gegenwärtig an mehreren Behandlungszentren in München und Stuttgart durchführen, wollen Goldbeck und Schmitz Ansatzpunkte für eine weitere Verbesserung des Behandlungsprogramms bestimmen.

Für die erst im Herbst 2001 unter der Leitung von Prof. Fegert an der Universitätsklinik Ulm gegründete Ulmer Kinder- und Jugendpsychiatrie bedeutete der Lilly-Preis bereits die zweite Auszeichnung innerhalb eines Jahres. Zuletzt war im Frühjahr ein Projekt prämiiert worden, das sich der Lebensqualität herzkranker Kinder und Jugendlicher widmet.