Bayernweite Befragung zur Stellung von Kindern mit Down-Syndrom

07.11.2002 - (idw) Bayerische Julius-Maximilians-Universität Würzburg

Vor gut 30 Jahren lief in Bayern eine größere Fragebogenaktion zum Down-Syndrom: Es ging darum, die psychosozialen Probleme der Betroffenen und ihrer Eltern zu ergründen. Sonderpädagogen von der Uni Würzburg führen einen Teil dieser Befragung jetzt in veränderter Form nochmals durch. Sie wollen herausfinden, ob und wie sich die Stellung behinderter Kinder in Familie und Gesellschaft gewandelt hat. Das Bundesforschungsministerium fördert dieses Projekt mit rund 120.000 Euro.

Es waren mehrere 100 Kinder mit Down-Syndrom, die von 1969 bis 1972 in die Untersuchung des Max-Planck-Instituts für Psychiatrie in München einbezogen waren. Ein Teilaspekt dieser Studie wurde bis heute nicht veröffentlicht: Es handelt sich um 282 Fragebögen mit je 147 Fragen, in denen die Mütter ihre Einstellung zu ihrem behinderten Kind und dessen Akzeptanz in seinem sozialem Umfeld schildern.

Projektleiter Dr. Erwin Breitenbach: "Dieses Originalmaterial eröffnet uns die wohl einzigartige Möglichkeit, die Stellung genetisch behinderter Kinder in Familie und Gesellschaft damals und heute zu vergleichen. Vor allem lässt sich damit herausarbeiten, welche psychosozialen und ethischen Folgen die inzwischen flächendeckend eingeführte genetische Pränataldiagnostik mit sich gebracht hat."

Zurzeit verschicken die Würzburger Sonderpädagogen bayernweit die weitgehend gleichen, jedoch um wesentliche Aspekte ergänzten Fragebögen wie 1969 an Mütter von Kindern mit Down-Syndrom. Zusätzlich befragen sie auch die Väter: "Da Behinderung heute nicht mehr als alleiniges Problem und Belastung der Mutter, sondern als Aufgabe für beide Elternteile angesehen wird, erscheint uns das besonders wichtig", so Breitenbach. Weitere Vergleichsgruppen, die in die Untersuchung einbezogen werden, sind Väter und Mütter von nicht-behinderten Kindern, von Kindern mit geistiger Behinderung unbekannter Ursache sowie Eltern, deren Kind mit Down-Syndrom eine integrative Einrichtung besucht.

Besonders interessieren sich die Wissenschaftler für Veränderungen, die auf den Fortschritt im Bereich der genetischen Pränataldiagnostik zurückzuführen sind. Darum fragen sie auch nach der Einstellung der Eltern zu den verfügbar gewordenen oder sich in der Entwicklung befindlichen Möglichkeiten auf diesem Gebiet.

Die Sonderpädagogen erwarten, dass sich bei den Müttern zahlreiche Einstellungen verändert und, besonders unter dem Einfluss der neuen Technologien, polarisiert haben. Die Sensibilisierung in Erziehungsfragen könnte dazu geführt haben, dass viele Eltern sich heute subjektiv weniger als Versager empfinden. Andere stellen hingegen möglicherweise an sich selbst einen sehr hohen Anspruch, dem sie nur schwer gerecht werden können.

Dieses Projekt führen die Würzburger Sonderpädagogen interdisziplinär mit Humangenetikern von der Universität des Saarlandes durch. Dort liegt die Projektleitung in den Händen von PD Dr. Wolfram Henn.

Weitere Informationen: Dr. Erwin Breitenbach, T (0931) 888-4832, Fax (0931) 888-6804, E-Mail:
spa1020@mail.uni-wuerzburg.de